Tijdens mijn zomervakantie liep ik 2 weken met flinke buikpijn rond. Na diverse bezoeken aan artsen werd ik in het ziekenhuis een nieuwe wereld ingetrokken: er werd kanker geconstateerd. Deze nieuwe wereld waarin kanker een prominente rol vervult is voor mij niet een donkere wereld maar een wereld die nieuwe dingen brengt; zowel positieve als negatieve. e-Learning en werk spelen in deze wereld een marginale rol. Bloggen en Twitteren is niet meer goed mogelijk.

En dan…kanker

Na allerlei onderzoeken bij de spoedeisende hulp bleek dat mijn nier was ‘ontploft’. Ook werd direct duidelijk dat ik een tumor had. Die werd de volgende ochtend operatief verwijderd. Een paar dagen later bleek dat het zaadbalkanker was met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Die hadden de nier omklemd. Goed dat dit gebeurd is want anders was de kanker misschien veel later ontdekt. Een week na de ontdekking begon de chemotherapie. Het ging zo snel dat ik niet eens geschrokken ben. Het scheelt wel dat de prognose voor deze vorm van kanker heel goed is. Meer dan 90% van de patiënten geneest. Dat geeft moed en energie.

Geleerd

Inmiddels ben ik niet meer aan het werk. Mijn chemokuren zijn intensief (steeds 6 dagen opname in het ziekenhuis en nog 2 poliklinische sessies) en zorgen ervoor dat er elke dag sprake is van een ongelofelijke vermoeidheid. Natuurlijk zorgt enige beroepsdeformatie er wel voor dat ik alles zijlings bekijk door een onderwijskundige bril. Hoewel ik niet voor deze situatie heb gekozen biedt het ook veel nieuwe inzichten en leer ik veel in deze nieuwe wereld.

Ziekenhuis

Ik lig elke keer in het Groot Ziekengasthuis in ‘s-Hertogenbosch op de afdeling Oncologie. Wat indrukken:

• Het personeel is fantastisch!
  Zowel de artsen als het verplegend personeel zijn ontzettend professioneel en communiceren ook nog eens goed. Er is veel persoonlijke aandacht en iedereen geeft net het beetje extra waardoor het (ziekenhuis)leven mooier wordt. Voorbeeld: mijn zoon had zijn eerste schooldag op de basisschool tijdens mijn opname. De verpleging had dit gehoord en had na overleg met de artsen geregeld dat ik 1,5 uur werd losgekoppeld van mijn chemo-infuus en mijn zoon kon wegbrengen naar school. Onvergetelijk en tekenend.
• Papieren wereld
  Elke opname en elke nieuwe arts zorgt voor extra papier. Voor patiënten betekent dit vaak dezelfde informatie geven. Als ik  me met complicaties meld bij de spoedeisende hulp moet ik weer vanaf start gaan uitleggen wat ik mankeer. Terwijl die informatie in hetzelfde ziekenhuis tot in detail voorhanden is. Heel vaak moet ik dezelfde vragen beantwoorden (“bent u allergisch voor bepaalde medicijnen?”) die dan netjes op weer een nieuw formulier worden opgeschreven. Ook de voortgang, wondverzorgingstips, informatie over behandeling, afspraken, etc. wordt allemaal op papier bijgehouden.
• Kamergenoten
  Mijn idee is dat het verblijf op een kamer met 3 andere patiënten, niet bevorderlijk is voor het herstelproces. Je hebt te maken met medische details die je niet wil horen (gesprekken met een arts vinden op de zaal plaats), er liggen echt vervelende mensen bij, en je maakt kennis met allerlei intieme details waar je niets van wilt horen. Een dag in het ziekenhuis is altijd een hectische dag.

Werk

Vanwege de intensieve behandelingen en de extreme vermoeidheid (en andere bijwerkingen) wordt de wereld klein. Hoewel ik mijn MacBook Pro mét dongel had meegenomen naar het ziekenhuis is het sturen van een e-mail vaak al teveel. Bijhouden van blogpost en twitteren is niet meer bij. Vakliteratuur lezen is moeilijk. De focus komt op hele basale dingen te liggen: gezin, familie en vrienden en intensieve behandeling. Vreemd om te merken dat ik niet meer aan mijn passie ‘leren’ toekom maar het is niet anders. Vervelend om klanten te vertellen dat ik lange tijd uitgeschakeld ben en toen ik een aantal nieuwe aanvragen kreeg was het moeilijk om deze af te wijzen.

Ongelofelijke steun

Wat me het meest heeft verrast is de steun die ik van iedereen kreeg en nog steeds krijg. Vrienden koken voor ons, ouders krijgen onze zoon extra vaak te logeren, klanten en relaties sturen bossen bloemen, Tweeps steken met DM’s zeer veel harten onder de riem, vrienden (inclusief tweeps) en collega’s sturen boeken, iTunes tegoeden, tientallen kaarten en sms’jes, etc.. Dit maakt echt het verschil en geeft ontzettend veel energie. Ontroerend, elke keer weer. Iedereen vanuit de grond van mijn hart bedankt hiervoor!

Wereld veranderd?

Voor mij heeft de kanker mijn leven niet echt veranderd, al kan ik me voorstellen dat dit voor andere mensen wel kan zijn. Je wordt je bewust van de belangrijke en kleine dingen van het leven maar dit was bij mij en bij mijn vrouw al duidelijk het geval. We bekijken het erg positief en ik zie persoonlijk ook totaal niet op tegen de behandelingen. Het hoort erbij en we komen er wel weer uit. En tegelijkertijd zijn we bezig met onze tweede zoon die op komst is (rond kerst) dus dat is genieten!

Mag ik nog 1 ding veranderen?

Wat me is opgevallen dat je als patiënt zeker in het begin ontzettend veel informatie krijgt. Een groot deel van de informatie is mondeling, andere informatie wordt op papier aangeleverd. Sommige dagen komen er wel 3 of 4 specialisten langs met hun eigen verhaal. Dagelijks schrijven verpleegkundigen statusupdates op papier. Het is moeilijk om al deze informatie goed te interpreteren en te onthouden. Het zou mooi zijn als de gesprekken en alle aanvullende informatie digitaal beschikbaar is. Een device als een iPad zou hiervoor prima geschikt zijn. Graag zou ik op ieder moment inzicht hebben in mijn eigen genezingsproces en wil ik de medische informatie kunnen bekijken, inclusief de uitleg.

Hopelijk tot snel!